発達障害プロジェクト

子育ての悩み投稿

8月の募集テーマ「子育ての悩み」

発達障害のある子の保護者を中心に、たくさんの投稿をいただきました。
そのなかのいくつかを、順不同でご紹介します。

発達障害
「普通」って・・・何?
  • 発達障害のある子の家族・親族から、子どもが診断を受ける前、そして診断を受けてから今に至るまでの思いが数多く寄せられました。

    障害と分かってホッとした

    私も長男が発達障害と分かった時はホッとしました。当時、発達障害という障害を知らなかった私は「どうしてだろう」と思うことが多くて困り果てていました。分かった時は光が射した気がしました。原因が分かったからです。
    (内緒です。 女性40代 富山 当事者の家族・親族)

    ホッとするまでの覚悟がない

    年長の息子の子育て、発達障害なのかどうかで悩んでいます。発達障害の疑いを指摘され病院に診てもらうのはどうかとすすめられました。発達障害と診断されてホッとしたとテレビでも言ってましたし、ブログなどで見かけた意見でも書いてありました。まだ私の中では子供なんだから成長の個人差ぐらいに考えていて見守っている段階で、障害だと言われホッとするまでの覚悟がないです。発達障害と診断されたらどうしようと悩んで、先延ばしにしています。
    (まっきん 女性30代 東京 当事者の家族・親族)

    定型の子と比べてしまう

    幼稚園年長の子を持つ母です。こう記しては失礼かもしれませんがうちの子のようにある程度問題ない子は一番相談する場所がないように感じます。療育を受けるほどではないと言われ、普段の生活でもそこまで困ることもない。けれど時々は困る。自分としてはこれからも周りには伝えたくない、バレたくない。バレずに他の子と同じように小学校生活を送っていけるかが不安に思っています。特に問題ないからこそ定型発達の子と比べてしまう自分がいてこうでなくてはいけないと思って子どもに当たっては、その後、後悔しています。この子はこの子でいいんだと思っていても、ふと比べてしまうんですよね。自分の子に申し訳ないし自分の自信のなさが本人にも伝わってしまいそうで悩んでいます。
    (まゆら 女性30代 広島 当事者の家族・親族)

    他の子と比較するのを止めました

    我が家には小学四年生になる発達障害をもつ双子がいます。育児書どおりにいかない育ち方、手のかかり方、周りのお子さんに比べてできないことの多さに、毎日泣いてばかりいました。義理の両親からは「しつけが悪い」と叱られたこともありました。診断名が 2歳の時につき、「自分の育て方のせいじゃない」と心が少し軽くなりました。それでも、多動のため目が離せない、急なパニック、言葉が遅いために意思の疎通ができない、悩みはつきず、我が子ながらかわいいとは思えませんでした。しかし、それらの悩みは『他のお子さんと比べてできるかできないか』からくる、自分の見栄のために起こる悩みと気づき、できないことに目を向けるのではなく、できるようになったことに目を向けることにしました。それからは子供達のパニックも減り、多動もおちつきました。私の怒る回数が減ったからだと思います。
    (ふたごっち母 女性40代 東京 当事者の家族・親族)

    感情的になってしまいそうで

    小学2年生の長男が、今年の5月に発達障害(ADHD)の診断を受けました。障害と分かったことで、ただ怒ったり叱ったりしてもダメなんだ、ということも分かったのですが、まだ何をどうしたらいいのかが分かりません。こちらもまだ感情的になってしまうことも多々あるので、悩んでいます。感情的になってしまいそうになったときはどうしたらいいのか、怒ってしまったときは後から強い後悔もあったりして、毎日毎時間悩んでいます。
    (じゅぴたー 女性30代 千葉 当事者の家族・親族)

    兄弟を育てる難しさを感じています

    子ども(兄弟)のうち兄がアスペルガー当事者です。小学3年生ごろまで兄は切り替えに時間がかかり、先のみとおしが絶望的なときに、大泣き、過呼吸のような大騒ぎをするときがありました。それを定型発達の弟は兄をあこがれて、兄のよくない性質を真似します。兄弟を育てる難しさを感じています。
    (ユッキー 女性40代 千葉 当事者の家族・親族)

    子どもの将来が心配

    子供3人が自閉症スペクトラムです。全員重い知的障害があり、こだわりも各々あるので、育てるのは大変ですが、健常のお子さんと変わらず可愛くて愛しい子供達です。主人とよく話すのは私達が病気や怪我で倒れたり、先立ったときに、この子たちはどうなるのだろうという不安です。グループホームも待ち状態。行政や相談員に聞いても納得のいく答えは出ずまだ子供達は小さいけれど、不安で不安で仕方ありません。
    (匿名希望 女性40代 福島 当事者の家族・親族)

    こだわりが強くて・・・

    こだわりが強くて家や保育園などの決まった場所じゃないと食事をしない。外食で一緒に食べられない。外食できない。外出で、ベビーカーに乗らないと移動できない。抱っこかベビーカーになる。ベビーカーにこだわってる。歯磨きしてくれない。拒絶する。食事の時、食べたくなくなったら食器ごとひっくり返す。トイレトレーニングどうしようと悩んでいる。
    (順子 女性40代 神奈川 当事者の家族・親族)

    発達障害に結びつけてしまいがち

    子供が発達障がいと診断されたことで、なるほどそういう訳だったのねと腑に落ちたことも確かなのですが、一方では、なにか子供の苦手なことがあるとすぐに、やはり発達の問題によるものなのかと結びつけてしまいがちです。そのことで、出来なくても仕方ないよねという親として育て方の甘えを生んでしまっているのではないか、子供の可能性の芽を摘んでしまっているのではないかという不安にも襲われます。発達障がいが広く認知され理解されていくことの便利さと有り難みを感じつつ、一方では、昔なら単に『ちょっと変わった子』で済んだのに、と思う気持ちもあります。
    (らん 女性40代 東京 当事者の家族・親族)

    もう限界です

    12歳の息子がいます。思い通りにならないとすぐに怒って暴れてしまいます。外出先でも、借金してでも俺の思い通りにしないと店内のものをすべて壊してやる。俺の言うことを聞いていればいいんだ…。など。脅しではなく本気で全てを蹴ったりし始めます。もう限界です。
    (お疲れ気味お母ちゃん 女性30代 東京 当事者の家族・親族)

    未来は不安ばかり

    長男は小学3年生、ADHD、LD、軽度の自閉症と診断されています。なんでもない事にすぐ苛立ち、周りに当たり散らします。家では手が付けれません。普通の会話も上から目線の話し方。またテンションが高い時は、一人でずっと独り言?を話していて、静かにしてと注意しても止めません。夏休みは、そんな息子と1日過ごさなければならない日が多くあり、こちらもイライラしてきて辛かったです。やっと地獄の夏休みから開放されましたが未来は不安ばかりです。息子は、将来人並みに暮らしていけるんでしょうか。
    (しかしか 女性40代 香川 当事者の家族・親族)

    ご飯の事を考えただけで悩む毎日

    3歳9ヶ月の息子は、知的しょう害をともなう自閉症です。毎日バタバタと大変ですが、今の1番の悩みは…偏食です。食べられる物は、フライドポテト・ナゲット・アメリカンドック(ソーセージは食べず)のみです。同じ物を続けてあげると飽きが来て、食べなくなってしまうので…夕食にこの3種類のローテーション。朝食はお菓子。昼食は児童発達支援の給食は食べず。ご飯の事を考えただけで、私は悩み泣いている毎日です。栄養面でもこのままでよいのか不安です。
    (さっち 女性40代 神奈川 当事者の家族・親族)

    診断後の相談窓口がなく困っています

    私自身、父親で40歳台にASDと診断されています。私が人付き合いの能力が欠落しており、現在努力してコミュニケーション能力(SST)取得中のため、子供に「普通」のコミュニケーションを教えてあげられません。子供がとても不憫でかわいそうです。空気が読めないので妻との関係も悪く、仕事でもトラブルが多くて、本当にどこから手をつけていいか分かりません。診断をつけていただいて、本当に合点がいきほっとしました。しかし、診断してもらってからの相談窓口がないので(大人の私の場合)、行き詰まっています。家族全体で相談できるところがあるといいです。早くしないと子供が大きくなってしまいます。焦っています。困っています。
    (ワンちゃんだいすき 男性40代 愛知 当事者の家族・親族)

    ひらがなをどう教えたらいいか

    小学校1年生の息子がいます。先日、二者面談で読み書き障害の可能性を指摘されました。息子は、ひらがなは拾い読み、書く方も枠からはみ出ます。音と文字の形も一致しないようです。こちらが分を読み上げれば内容も理解しているし、問題にも答えられるのですが、一人では読むのも書くのもお手上げ状態です。今は自信もなくしているので無理に書く練習はさせていませんが、今後ひらがなをどう教えたらいいか悩んでいます。
    (あーちゃん 女性30代 静岡 当事者の家族・親族)

    夫・義母は受け入れてくれませんでした

    今小6の息子は、幼稚園の時に先生にそういう傾向があるので、と支援センターへの相談を勧められました。主人は子供が支援センターでそういう判断をされたと話したとき、なかなか受け入れてくれませんでした。義母も教師だった人なのにかかわらず「そんな、大丈夫なんじゃない?」と言われ、理解してもらえないことに悲しさを覚えました。
    (ぶんころ 女性40代 宮城 当事者の家族・親族)

  • とじる
2 保育園・幼稚園・学校に望むこと
  • 発達障害のある子の家族・親族から、子どもが通う幼稚園・保育園・学校についてのご意見や体験談を寄せていただきました。先生たちとどう関係を作り、協力を求めるか。また、教育や支援のしくみについてのご意見もありました。

    全ての学校に支援が受けられる態勢を

    息子(7才)が小学校は普通級を希望した為、幼稚園に通っている時に同級生ママ達に息子の症状を伝えました。勇気はいりましたが、それからも変わらずの付き合いを今日までして頂いてます。地域の方や幼稚園、学校の先生、それをまとめて下さる巡回相談の先生に私達親子はほんとに救われています。しかし息子がこの先ずっと普通級にいれるとは限りません。今の学校には支援級はなく、その時は決まっている学区に進むように言われました。地域を離れての支援級には不安がいっぱいです。全ての学校に支援を受けいれる態勢が出来れば嬉しいです。
    (すずらん 女性40代 静岡 当事者の家族・親族)

    一方的にならないコミュニケーションを

    発達障害の中学生(中1と中2)の母です。毎年年度初めに「サポートブック」を作り、担任の先生や専科の先生すべてに配っていますおいたちから、受診歴、特性や家での対処法などをまとめた子どもの「トリセツ」です。作ってよかったことは、「言った言わないでもめない」「特性を理解してもらいやすい」「現在の課題や優先して取り組むべきこと、目標を親も学校も確認できること」でしょうか。学校に伝えるということは、一方的に要望を出すことではなく、子どもの特性を認めてもらう、受けとめてもらうため。今までどうしても伝わらない先生もいましたが、ありのままを認めてくれ、幸せだと思うことのほうが多かったです。先生とは、本当によく話し合い、家でできること、学校でできることを考えていました。一方的にならないよう、コミュニケーションが大事だと思いました。
    (プーカ 女性40代 和歌山 当事者の家族・親族)

    ディスレクシアを支援してほしい

    今住んでいる地域には中学校での支援がありません。現状も決して満足いく支援ではないですが、学力主義が主体の今の社会では将来がみえません。ディスレクシアについてもっと積極的に政府に支援して頂きたい。積極的にディスレクシアを支援している国を見習って実践してほしい。
    (すいか 女性40代 神奈川 当事者の家族・親族)

    小学校で理解のない先生がいます

    子どもは小学4年生。支援センターで療育を受けています。担任の先生は教室で「困った生徒」と話したので、仲間はずれになりました。クラスの友達に会うと、クスクスと笑われ、内緒話をされ、姿を目で追われます。先生がいじめを教えたのです。苦情を言うと、「子どもができない事を棚に上げて」と逆切れされました。担任は校長先生から指導を受けていますが、クラスの児童の中には先生をかばい無視を続けている子がいます。
    (タク 女性40代 東京 当事者の家族・親族)

    知的な遅れのない子の受け皿がない

    私の息子は知的な遅れがない高機能自閉症です。知的な遅れがない高機能自閉症、アスペルガーと呼ばれる子供達が小集団で専門的な教育を受ける場(受け皿)がありません。知的な遅れがあるならば、固定の支援学級や支援学校において手厚い支援が受けられるのに、大きな障害があるにも関わらず知的な遅れがないという線引きで、週に2時間だけの巡回指導で、何の支援ができるのでしょうか。行政によっては、知的障害の支援学級とは別に情緒障害の支援学級があるようですが、私の住む地区にはありません。同じ日本なら支援を統一してほしいです。
    (みみりん 女性40代 東京 当事者の家族・親族)

    学校が分かってくれません

    知的に高い場合、いまの日本の学校の基準だとよほどの不適応を起こさない限り、支援の対象になりません。小学校では担任の学級王国のため、担任の理解がない場合、それ以上のことを望めません。ものすごい大変な二年間(同じ担任)を過ごし、卒業式にさえ行きたくない気持ちでした。ようやく中学に進学。親子揃ってホッとしました。中学は理解ある先生方に恵まれて、本人も伸び伸び楽しんでいます。あの小学校の暗黒時代はなんだったのかと思います。
    (トムトム 女性40代 神奈川 当事者の家族・親族)

    人員不足で転園させられました

    我が家の息子は年少さんで自閉症スペクトラムです。保育園では加配ではなく副担任という形で先生を付けてもらっていましたが、人員不足で息子に保育士を付けられないと言われ、この度不本意な転園をすることに。環境の変化がとても苦手な息子にとって、慣れた保育園から誰も知らない保育園への転園は非常にストレスになる事が安易に予想出来ます。説明しましたが、分かった上での転園のお願いと言われました。納得のいく理由など勿論なく、定型発達の子が今迄通りに通う為に我が子が犠牲になったという印象しかありませんでした。転園手続きしていますが、途中入園は安易ではなく待機になっています。保育園の人員不足なら、手の掛かる我が子が追い出されて仕方がない事なのでしょうか?公平とはなんでしょう?
    (はるくんママ 女性30代 山口 当事者の家族・親族)

    際どいIQの子は宙ぶらりんです

    来年小学生にあがる、発達障害を持つ息子の母親です。今まさに、息子を支援学校に入れるべきか、小学校の支援学級に入れるべきか悩んでいます。自治体にもよると思いますが、小学校の支援学級は、特別な教育を受けていない普通の小学校の先生が担当することもあると支援センターの先生に言われています。かと言って近くの支援学校は療育手帳がないと入れません。うちの息子のように際どいIQの子は宙ぶらりんです。発達障害には適切な支援を…と言われているわりに、小学校がこんな状態では意味がありません。
    (南国のゆっきー 女性30代 宮崎 当事者の家族・親族)

    知識レベルに差がありすぎ

    学校によって、また教員によっての知識レベルに差がありすぎます。特に地方では通常学級では運営が無理な教員を特別支援学級に配置する、などまだまだ学校としての特別支援に対しての取り組みが不足しているなあ、と思います。親として「この先生に出会えてよかった!」と思った年もあれば、正直な話「この一年は捨てたものだと思おう」と思う年もあります。学校では面倒な役員等は率先して引き受け、なるべく顔を売って、いろんな先生とお話をしやすいような状況を作るなど努力しています。
    (もーちゅう 女性40代 北海道 当事者の家族・親族)

    もう少し、先生が配慮を

    うちの子はADHDの、中3女子です。入学当初から、発達障害の事を散々説明していたのですが、先生には、わがままな問題児あつかいで、不登校になりました。友達もできず、勉強もできず、ずっとひとりです。修学旅行にもいけませんでした。もう少し、学校の先生が配慮してくだされば、入学当時から、話し合いの機会をきちんととれたのではと、後悔します。親の方から積極的に言ってしまと、モンスターペアレント扱いになってしまわないかと、遠慮しがちは部分も当時はありました。進路のこともでてくるので、何が正しかったのか、どうしたら、子供が、安心して生活できる環境になるのか、いろんな方面で、葛藤と試行錯誤の、あらしです。
    (田舎のおかん 女性30代 岐阜 当事者の家族・親族)

    早期発見後の受け皿がまだまだ未整備

    発達障害を持つ親子が一番始めにつまずくのが、おそらく保育園や幼稚園探し、受け入れではないかと思います。実際発達障害グレーの息子も、一般的な幼稚園は数ヶ所拒否されて、面接では許可が出ても、実際の息子を見たら「こんな子は普通じゃない。専門的なところへ行ってくれ」と一方的に拒否されました。発達障害がわかっていても、加配の先生がつくことは数少ないのです。また受け入れても適切な対処、理解がなく放置される子もいます。自治体は早期発見療育に力を入れていても、その下の受け皿である幼稚園、保育園では理解も対応もまだ融通が利かなく、行き場がない子供も少なからずいるのです。
    (むぎ 女性30代 埼玉 当事者の家族・親族)

    子どもの入学 不安で仕方がないです

    来年4月から小学生になる自閉症スペクトラムの息子を持つ母です。見た目では普通の子に見えるのでほんとに誰にも理解してもらえません。初めは普通学級に入れて様子を見るつもりですが、どこまで先生に学校の様子を聞いしたりお願い事ができるのでしょうか?発達障害についてどれだけ勉強してくれているのでしょうか?見学した時には、チックを止めてはいけないという事を先生は知らなかったと言っていました。それに私はびっくりしました。
    (みいやん 女性30代 愛知 当事者の家族・親族)

周囲の人たちに望むこと
  • 発達障害のある子の家族・親族から、周囲から理解されず苦しい思いをされているという声を多数いただきました。「本当は周囲にこうしてほしかった」という思い、また、周囲と良好な関係を作る方法などについても。

    思春期の子の居場所がほしい

    娘の発達障害が分かったのは中学生の時です。今までの人生の計画が、ふりだしに戻ったような気がして、先の見えないものになり、娘もいじめられたら嫌だと言うので周りに言わずに過ごしています。ママ友達との会話にはいつも子供の話が出てくる為、聞かれても嘘をついたりごまかしたりするのが苦痛で自然と足が遠のき、一日中誰とも話さなかったという日々が続いています。今後の不安や悩み、親としてどうしたらいいのか、その都度孤独に考え乗り越えています。中学生という年齢がネックになり支援してくれる機関が見つかりません。思春期に発達障害が分かった子達の居場所をもっと作って欲しいです。慎ましく明るく、時々は笑って生きていける人生を娘に歩んでもらいたいです。
    (はのはの 女性40代 栃木 当事者の家族・親族)

    本音と建前の狭間で苦しんだ事も

    自閉症の娘がいます。現在は大人になり、グループホームでお世話になっていますが、障がいがわかった頃は何をどうしていいのかわからず、毎日が手探り状態でした。一番辛いと感じた事は、本人の将来の不安よりも、障がいに対する誤解や偏見が多く、なかなか理解が得られない事でした。だからと言って、家の中に閉じ込めて置く事はできませんので、どんどん地域の中に出していくことに徹して育てて行きました。辛い扱いを受けたこともあり、本音と建前の狭間で苦しんだ事もありました。健常者も障がい者も、一生、同じ地域で暮らして行けるような町作りをして頂きたいと切に願っています。
    (チチンプイプイ 女性50代 広島 当事者の家族・親族)

    母親だけが努力するのではなく

    正直、発達障害に対する自治体の取り組みは遅れていると思う。1歳半健診から3歳児健診、その後の幼稚園・保育園でもちょっと厳しいのでは?というぐらいチェックが入って、療育センターに通うこと、就学相談を受けることが勧められる・・にも関わらず、一人一人の子の将来に向けての支援体制に欠けていると思う。各家庭で母親だけが努力すればよいというのではなくて、祖父母世代も含めた、地域でのサポートがあってこそ、安定した生活につながると思うのですが、現状を正しく理解している人が少ないし、理解を広めるような取り組みも行なわれていない。
    (5歳児 母 女性40代 静岡 当事者の家族・親族)

    地方に住んでいるので

    発達障害と言っても、多種多様。子どもは小学1年生で、親が障害について学びたい、支援を受けたいと思っていますが、地方に住んでいるので、LDの支援を受けたくても、大阪まで専門機関に行かないといけません。
    (もみじまんじゅう 女性 広島 当事者の家族・親族)

    医師は思いやりを持った対応を

    3人の子供のうち、2人が発達障害と診断されており、もう1人の子もこれから検査の予定です。悩み事の一つが、医療機関への受診です。子供たちは衝動性が強く、診療用の器具に手を出したり、急に走り出したり、待合室で体ごと揺さぶりながら、足をバタンバタンと大きく床に打ちつけたり。小学2年生の子は不安が強く、治療の際に私(母親)から離れるのを極端に怖がります。医師からは「しつけが悪い」「親の育て方が悪い」と度々罵られます。医師ならば、そういう子もいるという事を察してほしいところですが、発達障害があるとはっきり伝えてもご理解頂けない場合もあり、強いストレスを感じます。最近は子供が病気になると胃の痛みを感じます。親の方が倒れてしまいそうです。医師は激務でお疲れだとは思いますが、もう少し思いやりを持った対応をお願いしたいと思います。
    (ままのん 女性40代 神奈川 当事者の家族・親族)

    発達障害マークを

    マタニティマークは随分前からあります。ぜひ発達障害マークを。付ける付けないは個人の自由として世間に理解してもらえる1番の早道かと思います。私は自閉症スペクトラムの4歳の娘を持つ母親です。癇癪が酷いのですが最善の方法はほっとく事なのです。家の中でなら周りの目を気にせずほっとけます。しかし、外出先ですと周りの目を気にしてしまいほっとく事が出来ません。躾が出来てないなどの偏見の目で見られる事がほとんどです。その為親子で引きこもりになりがちで結果周囲から孤立してしまいます。
    (ゆりりん 女性40代 京都 当事者の家族・親族)

    参観日が苦痛になってしまいました

    広汎性発達障害の中2の息子がいます。小、中と普通クラスですが小学1年の頃に、同級生の男の子から、「うちのお母さんが、◯◯くん(息子)とは遊んじゃダメだって」理由を聞くと「普通の子じゃないから、おもちゃがなくなると嫌でしょ?」と。1度、その子のお宅で遊ばせてもらった事があり、息子はおもちゃを間違えて持ち帰った事がありました。それ以来、学校では普通に会話はしていても、一瞬に帰ったり、放課後遊んだりということをできなくなりました。小5では、友達との喧嘩があり、結果相手の子が悪かったのですが、その子の親から「◯◯くんは、発達障害という問題児なんですよね?」と言われ、息子は、そう言われてる事を知らないだけ良いのですが、親の私は、周りの目が気になり、PTAの行事、参観日が苦痛になってしまいました。息子は、学校は楽しいみたいなので、私さえ気にしなければよいのかと日々思う様にしていますが、辛いです。
    (さんま漁船 女性40代 千葉 当事者の家族・親族)

    しつけが悪かったと言われショック

    小学1年 男児、ADHD。祖父母からは理解を得られず、しつけが悪かったと言われ、とてもショックで沢山 悩み落ち込みました。テレビなどで取り上げてもらい、 育児やしつけが原因ではないと多くの方に知って欲しいです。
    (綾 女性40代 新潟 当事者の家族・親族)

    他のお母さん方とどう接していいか

    現在3歳男の子が自閉症です。保育園では他の園児のお母さんから白い目で見られ肩身が狭いです。教室にカメラを取り付けて欲しい等保育園に要望があり、私も子供を通わせていて他のお母さん方とどう接していいのかわからないです。
    (すだちママ 女性30代 兵庫 当事者の家族・親族)

    仕事をしていくには周囲の理解が不可欠

    中高生の2人の発逹障害の子を持つ親です。職場で子供の話をするとなかなか理解してもらえず苦労してます。親として見守りつつ余裕を持って仕事をしていくには周囲の理解が不可欠だと感じます。
    (つるむらさき 女性50代 神奈川 当事者の家族・親族)

    なんのためのレッテル張り?

    自閉症グレーゾーン疑いの娘がいます。診断名をつけたとしても、手帳も手当も該当無し、療育機関も自費でという状態のためか、3歳児検診から様子見と言われ、もう2年。何をどうしていいのか分からないまま、就学が目前となり、ただ、ただ、不安ばかりがつのります。役所や、保育園へ何度相談しても言われることは「病院へ行けば診断名はつきます。お母さん次第ですよ」です。このような状態で診断名を付けるべきなのか、個性の範囲としてよいも のか、本当にわかりません。なんのためのレッテル張りなのでしょうか?辛いです。
    (入学が怖い 女性40代 青森 当事者の家族・親族)

    「障害者手帳」が取れない

    中学1年生のADHDの息子を持つ母です。今1番困っているのは「障害者手帳」が取れないことです。中学になり心と体のバランスを崩して夜間徘徊などを繰り返す息子。夜中に出て行き友達も巻き込んでしまうのですぐに警察に連絡しますが探してもらうまでに毎回説明などに1時間近くかかってしまいます。一人で通学できたりするので発達障害だと信じてもらえず毎回「手帳は?」と言われます。障害と診断名がついているのに愛の手帳も精神障害者保健福祉手帳も申請できません。夜間家を抜け出さないように見ていて昼間は学校からの呼び出しがほぼ毎日なので、私の睡眠時間は平均2時間。もう限界に来てます。
    (真由美 女性40代 東京 当事者の家族・親族)

    まだまだ周りの理解はないですね

    周りにはなかなか理解されないのはもちろん、息子がそうだとは知らず、「あそこの子は病気ありそうよね」とわたしに平気で話してくるので、わざとうちの息子も発達障害ですが!と言ってしまいます。まだまだ周りの理解はないですね。
    (しおりんご 女性30代 広島 当事者の家族・親族)

    グレーゾーンで悩んでいる親子を

    発達障害に「グレーゾーン」という言葉があります。うちの子は最近ようやく診断を受けることに踏み切り、今はまだ診断名もついてはいませんが、重度ではない比較的軽度の「発達障害グレーゾーン」だと思っています。他人によっても全然「気にならない子」だったり「発達が気になる子」だったりします。診断名も障害認定も受けてない「グレーゾーン」で悩んでる親子のこともたくさん取り上げてほしい。
    (モロ 女性20代 沖縄 当事者の家族・親族)

    グレーゾーン 八方ふさがりです

    うちの子どもは普通学級にいたら問題児、特別学級には程度が軽すぎて通う事が出来なき、正直八方塞がりです。行政に相談すると「お母さんの心配しすぎでは?」と言われ、学校や保護者には「問題児をどうにかしてくれ!」と言われ大変シンドイ日々です。健常児でも無く定型の発達障害児でもない、グレーゾーン、ボーダー児という子どもの現状についても特集して貰えると嬉しいです。
    (匿名希望 女性30代 大阪 当事者の家族・親族)

    周囲に具体的に伝えるべき?

    私は発達障害当事者の親ですが、発達障害の特性を伝えられた周囲の人はどんな事をしてほしいのか言ってほしいのか、戸惑うかもしれません。具体的にどう接してほしいのかお互いわかるのがいいのか…?腫れ物を触るようには接してほしくないけど、慣れてないのに 踏み込まれすぎても…結構 難しいことです。パニックの時 そっとしておいて、本人や家族を責めないで、同情はいらないけど、その子の成長したところ(本人の以前との比較)をほめてくれるとうれしい、みんなと同じように接してほしいときもあるけど、特性が出たときには そっとしておいて、などなど 具体的にどうしてほしいのかコミュニケーションがとれるといいのでしょうか…?
    (ねこまる 女性30代 埼玉 当事者の家族・親族)

    チック症・トゥレット症候群を知ってほしい

    10歳になる息子は、7歳の時から、顔をしかめたり、咳払いをしたり、チック症があります。最近は「バッ??バッ??」と会話が聞こえない程の大音量の音声チック。「ヒィ?ヒィ??」と過呼吸のようなチックも。家庭でも電車でも、スーパーでも、どこでも発生します。 本人の意思ではやめられないのです。思春期になり、少しずつ他人の目線も気にするようになり、自己嫌悪になる様子もしばしば。親の私達も、見知らぬ方に、「しつけが厳しすぎるんじゃないの? お母さんが神経質な子育てしているからよ。もっとおおらかに子育てしなさいよ。」と言われる事もありました。チック症・トゥレット症候群は、やめたくても辞めれないんです。お母さんに怒られているから生じているのではないという認知を、もっと世の中にご理解して頂きたいです。
    (ジャキチャキ 女性30代 愛知 当事者の家族・親族)

    良いこともちゃんとある

    発達障害の子を育てている親御さんは、いろんな不安を抱えていらっしゃると思いますが、学校を卒業して働いている子どもたちもたくさんいます。不安なことばかりでなく、良いこともちゃんとあるのだということを知ってもらいたいです。孤立しているように思われがちですが、つながりをもって子育てしている親たちもたくさんいます。私もまわりに恵まれて、自閉症と診断された子どもを育てました。
    (みな子 女性50代 神奈川 当事者の家族・親族)

    休憩していいんだよって言ってほしい

    子供は癇癪を起こす度に「あんたのせいだ」と罵ります。謝るしかなく、夫もお前のせいだと責める。子供の関係先と近所に伏せているため、子供のセリフで私は毎日自分を責め、周囲を騙している自分は誰とも友人関係を築いてはいけない心境に追い込まれ、最近食材を買う為の外出も勇気を振り絞らないと出かけられない状況です。つらい。誰か助けて。保護者のことを誰も助けてくれない。ひとりぼっちです。頑張ってるね、休憩していいんだよって言って欲しい。
    (きりぼしだいこん 女性50代 神奈川 当事者の家族・親族)

  • とじる
4 こんな番組をしてほしい
  • 発達障害のある子の家族・親族から、「発達障害のこんな面を放送してほしい」という声も多数いただきました。

    凸に焦点を当てて放送してほしい

    「障害なのにがんばっています」的なマイナス思考の放送内容が多く残念です。もっと、凸凹の凸に焦点を当て、将来に希望がもてるような放送をして下さい。息子はADHD とLD(IQ76)で7歳で学校には通えていません。ですが、英会話スクールのアシスタントティーチャーをしています。聴覚過敏なのですが独学(YouTUBE)で学んだ英語はネイティブのようです。そんな子達を紹介してプラス思考の放送をお願い致します。
    (タバヤン 男性40代 東京 当事者の家族・親族)

    希望を見出せる番組を

    テレビの発達障害特集はいつも拝見しています。出演者の皆さんが話す時眉間にシワを寄せて話しているのが気になります。当事者も家族も、幸せに暮らしているケースの紹介も是非ご紹介していただきたいです。この先、集団生活での発達のスピードに開きが出ることは覚悟できているつもりですが、歳を重ねるにつれ、問題が複雑に深刻になることばかりのようで不安になります。疑いがある段階の子を持つ家族が希望を見出せる構成の回もあって欲しいです。
    (ヘロン 女性30代 宮城 当事者の家族・親族)

    できない、困ることばかりではない

    実はこんな得意なことがあるんだよ!!といった前向きな面のクローズアップを希望いたします。私は5歳の自閉スペクトラム症の子を持つ親です。正直本当に手がかかりますし、落ち込むことがしばしばです。でも、おっ!と驚くような得意な面も持っています。そこを伸ばし自信をつけさせてあげたいと考えております。できることを見い出し認めることで家庭や学校、社会でポジティブな関係が築けるよう、そしてより一層のご理解に繋がりますように。
    (森永 女性30代 埼玉 当事者の家族・親族)

    知的障害のある発達障害も

    知的障害もある発達障害(自閉スぺクトラム)四歳児の子供の母です。三歳児健診で指摘され、療育に通っていましす。将来を重く絶望しています。番組では知的障害がない例が多く感じがします。
    (みーさん 女性30代 東京 当事者の家族・親族)

    番組が増えて有難いかなと思う一方・・・

    自分もADDで、ADHDの小5、ADHDの大学一年長男、HSPの22歳の長女を育ててきている母親です。このごろ、発達障害の番組が増えてきて有難いかなと思う一方、なんかいつも、ちょっとした工夫で改善できていくというようなオチ?で終わる番組がおおくて、なんだかちょっとがんばれば、よくなっていくのかな、なんとかやっていけるのかなと、外部の方が簡単に、対策はあるんだと感じてしまうんじゃないかと思うと、腹立ちさえ覚えます。ちょっとした工夫でなんとかなるなら、困りもしないし、悩みもしません!
    (らlovejあど 女性50代 愛知 当事者)

    その子ではなく 周りが変われば

    親の困り感や子育てが大変ばかりはなされると、なんだか気が滅入ります。大変さもありましたが、あまり苦労した記憶がありません。環境に配慮する、違いを認めて宿題の量とか内容もその子に合わせるとか、学校へ持って行くものを減らすとか、教材は個人持ちにしないとか、試験での特別な配慮とか、その子が今の社会の枠で生きることを目指すのでなく、周りが変わる、ダイナミックに変わることをもう少しとりあげてほしいです。環境が変われば、むしろ手伝ってもらうのは私達だと日々感じています。
    (アオミドロ 女性50代 長野 当事者の家族・親族)

    現実をちゃんと放送して

    私の様にシングルで育てて行かなくてはいけない家庭では待つという事は本当に大変だし無理です。綺麗事ではなくもっと現実をちゃんと放送して欲しいです。周りの親には好奇の目で見られ、妊娠中の生活が悪いなど責められています。その上、息子はゲーム中毒でやめさせようものなら暴力です。担任の先生からも更生施設を勧められています。でも、ママに見放された、捨てられた…という思いが残っても今後の親子関係に響くので本当に悩みます。もっと育てやすい生きやすい世界であって欲しいです。
    (麗 女性40代 長野 当事者の家族・親族)

    父親のことをもっと取り上げてほしい

    父親は、基本家に家にいないので、子供が特性で母親に向かって暴言吐いたり暴力振るってるのを見る機会が少ないです。父親のいる前では暴れないのに母親しか居ない時は暴れるって言う発達障害児が多いです。夫に相談しても母親の関わり方が悪いとしか思ってなく母親のせいにして父親は子供のことも妻のことも放ったらかしってことも多いのも事実です。鬱になられてる方も多いです。夫婦二人で協力して同じ方向を向いて育てないといけないってことを特集してほしいです。
    (ミエ 女性30代 大阪 当事者の家族・親族)

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5 周囲の人たちからの声
  • 一方、周囲の方からは、発達障害のある子や、その保護者とどう接すればいいのか、戸惑う声もいただきました。どうすれば理解し合えるか。この機会に、お互い考えてみませんか?

    学校の先生たちも悩んでいます

    教員をしています。自分自身の次男は発達障害です。幼い頃より大分落ち着いていますが、まだまだ周囲にご迷惑をかけています。そんな我が子を持ってはいますが、自分の学級に発達障害の児童がいた時は、本当に大変で、日々悩んでいました。自席にいても、自分の世界に入って「ブーン」「ドカーン」など、声を出してしまうので、他の子の授業が滞ります。本人に悪気はなく、注意すると素直に「ごめんなさい。」と言うけど、またすぐに繰り返しになります。また、他害もあり、落ち着いてから話すと理解できるのですが、まず他害となるときは興奮しているのでブレーキがききません。児童の為にと支援学級を薦めると大きな反発があります。発達障害の子は多くなっていて1クラスに数人のことはざらです。家庭でも、自分のこどもひとりでも悩むのに、この現状。学校の先生たちも悩んでいます。多様化とか個に応じた指導とか言われていますが、日本の義務教育は集団の教育。集団行動や和を無視し、個人の学習のみにスイッチしていかないと、なかなか難しいと感じました。少なくとも、自分はこの悩みで自律神経に不調をきたしました。
    (あっくんママ 女性40代 愛知 当事者の家族・親族)

    発達障害の子との接し方を悩んでいます

    発達障害をお持ちの親御さんの気持ちははかりしれないものもあると思います。だからこそ、周りの私達は発達障害の子との接し方をどうしたら良いか悩んでいます。うちの息子は、中学1年生。部活にAくんがいます。Aくんはとても純粋。好きな子がいると抱きついてきます。息子たちは、抱きついてくるAくんに嫌だと伝えます。だけれどもAくんは彼らが好きだからやめる理由がない。だから息子達は側に寄らず、話さなくなる。Aくんはみんなの事が大好きなのに受け入れてもらえない。意図的に反社会に生きている訳ではない彼を除外することは寂しい。だけれども、我慢して付き合うのはどうかと思う。周りの私達はどうしたら良いでしょうか。私の会社にも、きっと彼は発達障害なんだろうなと思う人が毎日上司に怒られている現実。発達障害は個性。その個性をどの様に私達は受け止めたらよいですか?
    (りり 女性40代 群馬 その他 周囲の方)

    対応に苦慮しているケースも

    私は発達障害のお子さんと接する機会がありますが、気に入られなければ「死ね」「死んで」など口にするお子さんはとても多いです。低学年から高学年まで問わず、学校の先生達も暴力を振るわれて、指導に苦慮してるケースも多いです。
    (ギンガム 女性50代 北海道 その他 周囲の方)

    被害に遭っていることも知ってほしい

    健常者の小学生息子を持つ母親です。規模の小さな小学校なので、全学年1クラスです。卒業までクラス替えがありません。クラスに発達障害の男の子がいます。息子は毎日のように、叩かれたり物を壊されたり、「バカ」「死ね」「殺すぞ」と言われたりします。ある日学校から帰ってきて「お母さん、僕は死んだほうがいいのかな」と言い出しました。母親としてはたまりません。何でこんなめにあわなくちゃならないのか?小学校卒業するまで6年間ずっと我慢しなくちゃならないのか?息子にとっての小学校生活は思い出したくないことのほうが多いのではないか。そう思えてなりません。発達障害の子にされることが原因で、体調を崩し「学校に行くのが怖い」「学校に行きたくない」と登校拒否にもなりました。先方は「ウチの子は発達障害だから許してね」「発達障害だからしかたない」と言った感じで謝罪をしませんし、子どもにもさせません。悪いことは悪いのです。それは発達障害だからとか関係ないではないでしょうか。発達障害の子を持つ保護者に対し「お母さんえらいです」「素敵です」と言っているのも、ちょっと疑問に思います。被害にあっている子がいることも頭の片隅に入れて欲しいものです。
    (いちまっちゃん 女性30代 その他 周囲の方)

    周囲の人間は黙って我慢するだけ

    子供はいませんが、身体が弱く専業主婦です。私は大変困っています。分譲マンション上階の子供2人がどうやら?発達障害のようなのです。毎日のようにドンドンと一ヶ所で跳ねたり、ジャンプしながら走り回り地響きまでつたわってきます。頭痛があり体調の悪い時は、本当に最悪です。親は子供達がチョロチョロしたり、うちの玄関ドアを開けようとしても注意しません。周囲の人間は黙って我慢するだけで注意も出来ません。
    (スイカ 女性30代 神奈川 その他 周囲の方)

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